keyvisual



Startpagina
Nieuws
Benefietreeks
Overste Hof
SPONSORS 2014
Over Duchenne
duchenneheroes.nl
Over Davey
Foto's & filmpjes
Team blogjes
SPONSOR WORDEN!
Over ons
Contact
Gastenboek



Klik hier voor de site van het Duchenne Parent Project


 Wat is Duchenne?

Duchenne spierdystrofie is een zeer ernstige, erfelijke ziekte, waarbij spierweefsel langzaam wordt afgebroken. Kinderen met Duchenne krijgen de ziekte door een fout op hun X-chromosoom. Het lichaam weet door deze fout niet hoe het eiwit dystrofine voor de spiercelwand kan worden aangemaakt. Hierdoor functioneren de spieren niet goed en valt langzaam de ene na de andere spierfunctie weg.
Door de afbraak van het spierweefsel, belanden Duchenne-patintjes rond de puberleeftijd in een rolstoel. De ontwikkeling van nieuwe behandelmethodes heeft de levensverwachting van de patinten doen toenemen tot 30 jaar. Maar zelfs nu sterven er patinten voor hun twintigste vanwege niet te behandelen problemen.
De ziekte van Duchenne treft vaak jongens en bijna geen meisjes. Meisjes hebben namelijk twee X-chromosomen, waardoor het lichaam de informatie voor het aanmaken van dystrofine in de tweede X-chromosoom kan vinden.

 Is Duchenne te genezen?

Op dit moment is Duchenne nog niet te genezen of te voorkomen, maar een wetenschappelijke doorbraak lijkt eindelijk dichtbij. En van de projecten die sinds 1998 door het Duchenne Parent Project wordt gefinancierd, het onderzoek Exonskippen, gaf hoopgevende resultaten bij experimenten. Inmiddels zijn de eerste klinische tests met een groep patintjes gestart. Eindelijk gloort er perspectief. Misschien nog niet voor de huidige generatie patintjes, maar zeker voor de volgende!
Het onderzoek naar Duchenne is in een cruciaal stadium. Juist nu mag het niet stoppen wegens geldgebrek. Met de opbrengst van Duchenne Heroes kunnen de onderzoeken voortgezet worden.















 Wat is het Duchenne Parent Project?

De stichting Duchenne Parent Project is een non-profit organisatie, opgericht door ouders en vrienden van kinderen met Duchenne. Het Duchenne Parents Project heeft als doel het onderzoek naar een genezing voor Duchenne spierdystofie te bespoedigen. Vrijwel alle werkzaamheden worden verricht door vrijwilligers.
Kijk voor meer info op: www.duchenne.nl

 Waarvoor fietsen de Duchenne Heroes?

Duchenne Heroes is een zware mountainbiketocht van Belgi naar Nederland voor het goede doel: de strijd tegen de ziekte van Duchenne.
De 400 helden (Heroes) voor Duchenne-patintjes fietsen in zeven dagen totaal zo'n 700 kilometer door vier landen. Er wordt gestart in Dinant en de finish is in Nijmegen. Het doel is zoveel mogelijk geld inzamelen voor wetenschappelijk onderzoek naar de spierdystrofie Duchenne.
Duchenne Heroes wordt georganiseerd door stichting Evenementen voor Maatschappelijke Organisaties Foundation.

 Hoe werkt het?

Elke deelnemer aan Duchenne Heroes legt minimaal 2.500,- startgeld in, ten bate van het onderzoek. Dit bedrag wordt door middel van sponsorbijdragen van vrienden, familie en kennissen door de deelnemer zelf ingezameld. De organisatie assisteert bij het werven van sponsoren en het voorbereiden van de tocht.
Voordat de tocht begint, is er een aantal bijeenkomsten waar deelnemers tips uit kunnen wisselen. Ook zijn er een trainingen met onder anderen Rudi van Houts en Nicoletta de Jager, professioneel mountainbikers.

 













Top
Fietsen is blijven zitten tot je er bent!